کودکانی که حق بیمار شدن را ندارند!/ اوتیسم، بیماری استعدادهای خاموش

تبریز جوان-معصومه درخشان: اوتیسم نوعی اختلال عصبی -رفتاری است که طی آن فرد قادر به برقراری روابط اجتماعی نیست و در بیشتر موارد با کاهش توانایی فرد در یادگیری زبان و مهارت‌های ارتباطی همراه است. این بیماری می‌تواند موجب بروز رفتارهای خشن و تکراری فرد نیز بشود. به دلیل طیف گسترده‌ای از اختلالات، رفتارها و شدت ناتوانی به این بیماری نقص طیف اوتیسم یا به اختصار ASD گفته می‌شود.

کودکان مبتلا به اوتیسم در درک افکار و احساسات دیگران مشکل دارند. از طرفی ابراز احساسات خودشان با کلمات، رفتار، حالت صورت و لمس نیز برایشان سخت است.

کودکان اوتیسمی که حساسیت بیشتری دارند بشدت از صداها، لمس شدن، بو و مناظری که برای دیگران عادی به نظر می‌رسد، رنج می‌برند و حتی در برخی موارد درد می‌کشند.

این کودکان معمولا حرکات تکراری و یکنواختی مانند تکان دادن پا، ضربه‌زدن‌های متوالی یا دست زدن انجام می‌دهند. با اطرافیان ارتباط چشمی یا فیزیکی برقرار نمی‌کنند. همچنین ممکن است از برخی غذاها براساس رنگ یا بافتی که دارند (نه‌بر اساس طعم) خوششان یا بدشان بیاید.

اوتیسم چگونه ایجاد می‌شود؟

بر‌اساس نتایج تحقیقات، بیماری اوتیسم بر اثر اختلال در بخشی از مغز ایجاد می‌شود که مسؤول دریافت پیام‌های حسی و فرآیند تحلیل زبان است.

در حال حاضر علت بروز این اختلال همچنان نامشخص است. اما نتایج به دست آمده از تحقیقات حاکی از آن است که این بیماری بر اثر مجموعه‌ای از عوامل محیطی، زیستی و ژنتیک ایجاد می‌شود و یک عامل به تنهایی مسؤول آن نیست.

البته برخی کارشناسان معتقدند مجموعه‌ای از ژن‌ها نقش کلیدی در ایجاد این بیماری دارند. برای مثال خانواده‌هایی که یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، ۵ تا ۲۰ درصد بیشتر از دیگران مستعد به دنیا آوردن فرزند دیگری با سندرم اوتیسم هستند.

تحقیقات جدید در حوزه سلول‌های بنیادی نیز نشان داده است دوقلوهای همسان بیشتر از دوقلوهای غیر‌همسان در معرض ابتلا به اوتیسم هستند. از طرف دیگر، کودکان مبتلا به اوتیسم اکثرا والدین یا فامیل نزدیکی دارند که مشکلات حسی یا اختلالات خفیف اجتماعی مثل مشکل برقراری ارتباط یا انجام رفتارهای تکراری مشابه رفتارهای فرد مبتلا به اوتیسم دارد.

عوامل دیگری که نقش فزاینده آنها در ابتلا به اوتیسم مشخص شده است سن بالای مادر و پدر در زمان بچه‌دار شدن، مصرف برخی داروها و الکل در زمان بارداری، به‌هم‌ریختگی تعادل ترکیبات بدن مادر مانند دیابت و چاقی بارداری، برخی مواد شیمیایی، ویروس‌ها و همچنین کمبود اکسیژن در زمان تولد است. در برخی موارد، ابتلای مادر در زمان بارداری به سرخجه، برخی اختلالات ژنتیک نادر مانند سندرم کروموزوم ایکس شکننده، التهاب مغزی و بیماری فنیل‌کتونوریای درمان نشده را نیز به بروز رفتارهای اوتیسمی در کودک مرتبط می‌دانند. بیماری اوتیسم همچنین با سموم زیست‌محیطی مانند آفت‌کش‌ها و فلزات سنگین مانند جیوه نیز در ارتباط است. اما تاکنون گزارشی در خصوص نقش شرایط محیطی مانند نوع رفتار والدین با کودک بر ایجاد بیماری ارائه نشده است.

کودکان اوتیسمی حق بیمار شدن ندارند!

خانواده هایی که به معنی واقعی زندگی نکرده اند و می گویند کودکان شان از حقوق شهروندی برخوردار نیستند. اینجا مادران و پدران بسیاری هستند که خسته اما امیدوار به آینده ای روشن، کودکان رنجور و بی پناه شان از آنها پرستاری می کنند. مادران و پدرانی که حتی از جان خود گذشته اند تا به فرزندان اوتیستی جامعه جان دهند، اما افسوس می خوردند که هنوز زیر آسمان این شهر برای کودکان اوتیسمی هیچ ستاره ای نمی درخشد. با این حال، خانواده ها، بدون هیچ کمکی از بیرون، با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و نگران آینده فرزندان خود هستند، اما کوچکترین نیاز درمانی کودکان اوتیسم، آغاز مشکلات فراوان خانواده هاست.

اوتسیم ، راهی بی‌انتها

«کودکان اوتیسم به حال خود رها شده‌اند» این عبارتی است که مادران اوتیسم با تمام وجود آن را لمس کرده‌اند، از اینکه جامعه پذیرای کودکان اوتیسم نیست دل خوشی ندارند، از اینکه محلی برای نگهداری و آموزشی این نوع افراد در جامعه وجود ندارد و فرزندان آنها هیچ دلخوشی ندارند ناراحتند، از اینکه مسوولان وعده‌های دلخوش‌کن الکی می‌دهند و هر روز آنها را با این وعده و وعیدها اذیت کرده و گره‌گشای مشکلات نیستند، به خدا گله می‌کنند.

در این میان برخی موسسات و مراکز دل به دل مادران و پدران اوتیسم داده و برای شادی دل آنها هم که شده حامی کودکان اوتیسم هستند، یکی از این مراکز آموزشی مرکز اوتیسم «سینا» در تبریز است.  

مرکز اوتیسم «سینا» ویژه افراد بالای ۱۴سال در اردیبهشت سال ۹۸ توسط اعضای انجمن اوتیسم آذربایجان تاسیس شد و با پذیرش بیماران اوتیسم ویژه نوجوانان و افراد بالای ۱۴سال فعالیت خود را شروع نموده است.

مرکز اوتیسم «سینا» سومین مرکز آموزشی بیماران اوتیسم بالای ۱۴ سال کشور است که به همت یک زوج خیر در تبریز تاسیس شده و به عشق همدلی و همراهی با افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، فعالیت خود را ادامه می‌دهد.

ظرفیت پذیرش این مرکز ۵۰ نفر بوده و در حال حاضر تعداد اعضای پذیرش شده بالای ۱۴ سال ۱۵نفر است که از خدمات این مرکز آموزشی بهره‌مند می‌شوند.

این مرکز در دو شیفت از صبح تا ساعت ۳ بعد از ظهر به ارائه خدماتی همچون کار درمانی،گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، حرفه آموزی، پیش‌حرفه‌آموزی، بازی و ورزش می‌پردازد.

مرکز نگهداری شبانه‌روزی اوتیسم در آذربایجان‌شرقی وجود ندارد

علیزاده، عضو هیات مدیره انجمن اوتیسم  «سینا»  در گفت‌وگو با فارس با اشاره به نبود مرکز نگهداری بیماران اوتیسم در آذربایجان‌شرقی گفت: متاسفانه مرکزی برای نگهداری بیماران اوتیسم به صورت شبانه‌روزی در استان وجود ندارد، پدر و مادری که دارای فرزند اوتیسم هستند، نمی‌دانند فرزند خود را برای آموزش یا چند ساعت نگهداری به کدام مرکز بسپارند.

وی با اشاره به اینکه هنوز یارانه‌ای برای این مرکز پرداخت نشده است، خاطرنشان کرد: هیچ‌گونه حمایت دولتی نداریم به طوریکه یارانه دولتی در جهت حمایت از این افراد نیز پرداخت نشده است.

عضو هیات مدیره انجمن اوتیسم «سینا» تبریز با طرح این سوال که «مرکزی که تازه تاسیس شده است هزینه‌های آن باید از کجا تامین شود»؟ افزود: یارانه حمایتی مراکز دیگر پرداخت شده ولی تاکنون هیچ یارانه حمایتی برای این مرکز اختصاص داده نشده است.

هیچ حمایت دولتی نداریم

وی ادامه داد: چند مرکز آموزش اوتیسم برای کودکان وجود دارد که زیر۱۴ سال است و یارانه آنها واریز می‌شود، وقتی این بیماران بزرگ شده و به سن ۱۴سالگی رسیده و به این مرکز می‌آیند، یارانه آنها قطع می‌شود و این موضوع هیچ توجیهی ندارد و در جواب پیگیری‌ها و سوالات ما می‌گویند یارانه پرداختی به نام مرکز آموزشی است و به نام خود فرد نیست و از آن جایی که مرکز آموزش اوتیسم  «سینا» تازه تاسیس شده است، بنابراین فعلا یارانه به این مرکز پرداخت نمی‌شود.

علیزاده با اشاره به خدمات ارائه شده در این مرکز گفت: در مرکز اوتیسم «سینا» همه روزه کلاس‌های کاردرمانی برگزار می‌شود و خانواده‌هایی که دارای فرزند اوتیسم هستند، باید با انگیزه و حمایت‌های صورت گرفته و با آرامش خاطر فرزندان خود را به این مراکز بیاورند، در حالی که متاسفانه این‌گونه نیست.

یک میلیون و ۴۰۰ هزار تومان هزینه هر بیمار اوتیسم

سعید خداپسند، عضو داوطلب انجمن اوتیسم «سینا» با بیان اینکه یک بیمار مبتلا به اوتیسم ماهانه یک میلیون و ۴۰۰هزار تومان هزینه در بردارد ولی دولت و نهادهایی که در این زمینه مسوولیت دارند، هیچ‌گونه حمایتی از این بیماران ندارند.

وی با بیان اینکه مرکز جامع اوتیسم در استان آذربایجان‌شرقی وجود ندارد، تصریح کرد: در دوره قبلی شورای شهر تبریز یک قطعه زمین به متراژ ۸۵۰ متر مربع به انجمن اوتیسم برای احداث مرکز جامع و متمرکز اوتیسم اختصاص داده شد و حتی به تصویب رسید در حالی که اکنون این موضوع به حال خود رها شده و بلاتکلیف مانده و در شورای جدید هیچ اثر و خبری از آن نیست.

خداپسند افزود: از آقای استاندار، شهردار و اعضای شورای شهر انتظار داریم این بیماران را تنها نگذارند، به عنوان مدیران اجرایی شهر مشتاق حمایت از این بیماران بوده و انگیزه آموزش و یادگیری را در بین این افراد و خانواده‌هایشان افزایش دهند.

وی با اشاره به تعداد بیماران اوتیسم در کشور یادآور شد: در حال حاضر ۸۰۰ هزار نفر بیمار اوتیسم در کشور وجود دارد و این رقم کوچکی نیست و برخی از مسوولان ادعا می‌کنند اوتیسم بیماری شایعی نیست، در حالی که رقم واقعی تعداد این بیماران بیشتر از این است، چرا که خانواده‌ها فرزندان اوتیسم خود را بیرون نمی‌آورند یا برای آموزش و نگهداری در مرکز خاصی ثبت‌نام نمی‌کنند، بنابراین بسیاری از این افراد در لیست آمار و اعداد نیستند و علاوه بر آن چون در کنار خانواده در اجتماع حضور ندارند، در نتیجه نمی‌توانند ارتباط اجتماعی با دیگران داشته باشند.

خداپسند با اشاره به وجود ظرفیت‌های خوب و مناسب در شهر و کشور خاطرنشان کرد: ظرفیت‌های خوبی در کشور وجود دارد ولی متاسفانه استفاده خوبی صورت نمی‌گیرد.

وی در ادامه با اظهار ناراحتی از وضعیت پارک اوتیسم نیز اضافه کرد: در سال‌های گذشته یک بخشی از بوستان ائل‌گلی را با عنوان « پارک اوتیسم» به این  بیماران اختصاص دادند ولی اکنون «پارک اوتیسم» شرایط خوبی ندارد و امید است متولیان امر در این زمینه با پیگیری‌ها و مدیریت شایسته امکان استفاده کودکان اوتیسم را از این پارک فراهم کنند

جامعه فرزندان اوتیسم را نمی‌پذیرد

مریم عزیزی، مادری که یک فرزند اوتیسم در این مرکز دارد و به فارس گفت: قبلا که پسرم زیر ۱۴سال بود، هفته‌ای دو روز به یکی از مراکز اوتیسم می‌بردم ولی خیلی رضایت‌بخش نبود ولی اکنون که پسرم بالای ۱۴سال است به این مرکز آمده‌ام و شکر خدا مربیان مجرب این مرکز با آموزش‌های خوب، باعث پیشرفت پسرم شده‌اند.

وی با اشاره به ویژگی‌های بیماران اوتیسم افزود:کودکان اوتیسم به شدت آسیب‌پذیر هستند، آنها به فردی آسیب نمی‌زنند ولی متاسفانه جامعه آنها را نمی‌پذیرد در حالی که اگر شهروندان در جامعه این نوع بیماران را بپذیرند، بسیاری از امور آسان‌تر می‌شود.

عزیزی، یک مادر اوتیسم است که گله‌ها و درد و دل‌های زیادی برای گفتن دارد، زخم زبان‌ها، شماتت‌ها و بی‌مهری‌های صورت گرفته او را آزرده خاطر کرده است ولی او دیگر از این بی‌مهری‌ها نمی‌رنجد برای اینکه این رفتارها برایش عادی شده است، تنها چیزی که اکنون او را آزرده خاطر می‌کند، نبود امکانات و مراکز شهری است که فرزندش بتواند حداقل برای چند ساعت از این امکانات بهره‌مند شود.

وی اضافه می‌کند: تا پنج سال پیش از حرف‌ها و زخم‌زبان‌های مردم ناراحت می‌شدم ولی اکنون این صحبت‌ها و رفتارها برایم بی‌معنا و بی‌مفهوم است، اکنون از اینکه فرزندم جایی برای تفریح و آموزش ندارد، به شدت ناراحتم.

بیماران اوتیسم هیچ امکاناتی ندارند

این مادر ادامه می‌دهد: در شهر حتی برای افرادی که از نظر جسمی معلولیت دارند، امکاناتی برای عبور و مرور فراهم شده است ولی برای بیماران اوتیسم هیچ امکاناتی نیست. نبود امکانات باعث ناامیدی فرزندان اوتیسم می‌شود.

وی عنوان کرد: اگر خانواده آقای خداپسند این مرکز را برای بیماران اوتیسم اختصاص نمی‌دادند، من به عنوان یک مادر نمی‌دانم فرزندم را باید کجا می‌بردم.

عزیزی خاطرنشان کرد: عموم شهروندان تصور می‌کنند بیماری اوتیسم بر خلاف بیماری‌هایی همچون سرطان، هموفیلی و سایر بیماری‌های خاص هزینه زیادی ندارد در حالی که هزینه جلسات کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و ورزش آنها زیاد بوده و بسیار هزینه‌بر و زمان‌بر است.

وی ادامه داد: بیماران اوتیسم به راحتی قادر به انجام کارهای معمولی روزانه نیستند، بنابراین آموزش رفتارهای عادی در قالب کار درمانی مستلزم زمان و هزینه زیاد است و خانواده‌ها به تنهایی نمی‌توانند از عهده این مخارج برآیند.

این مادر دارای فرزند اوتیسم با اشاره به نبود مرکز آموزشی و نگهداری دختران اوتیسم بالای ۱۴سال بیان داشت: در تبریز مرکز آموزش و نگهداری بالای ۱۴سال دختران اوتیسم وجود ندارد و مرکز آموزشی اوتیسم «سینا» سومین مرکز بالای ۱۴سال پسران کشور است و این موضوع باعث ناراحتی و تاسف است.

عزیزی، آرزو دارد فرزندان اوتیسم یک مرکز بزرگ و جامع داشته باشند تا بتوانند به راحتی و به دور از نگاه‌های ملامت بار و سرزنش‌کننده دیگران  بخندند، بازی کرده و سروصدا کنند.

وی اضافه می‌کند: اگر یک مرکز جامع نگهداری احداث شود، من با خیال راحت فرزندم را به این مرکز می سپارم، از روزی می‌ترسم که بیمار شده و در تخت بیمارستان بستری شوم، آن موقع چه کسی از فرزند من مراقبت می‌کند؟

عزیزی تصریح کرد: باید بیماران اوتیسم را به سمت و سوی زندگی مستقل توانمند کنیم، آنها باید به قدری توانمند شوند که بتوانند به تنهایی یا حداقل کمک از دیگران زندگی خود را اداره کنند.

***
نباید فراموش کنیم کودکان اوتیسم جزیی از این شهر هستند، تا کی می‌توان آنها را نادیده گرفت؟آنها نیز حق زندگی دارند تا زمانی که جامعه آنها را نپذیرد، نمی‌توان به آموزش آنها امیدوار شد.

بنابراین، مسوولان باید به کمک این خانواده‌ها آمده و مرهمی بر زخم‌های آنان باشند نه اینکه بخواهند با بی‌توجهی و وعده‌های جذاب و دلخوش‌کن  آنها را آزرده‌خاطر کنند.

انتهای پیام/۶۰۰۲۰/س