زندگی با پای دل+ تصاویر و فیلم

تبریز جوان_کتایون حمیدی: چرخش روزگار باعث شده تا هر دو ویلچرنشین شوند اما چرخش چرخ‌های ویلچر‌هایشان انگیزه‌ای شده است تا آنها در مسیر زندگی، بدون پا قدم بردارند؛ مرز توانخواهی را جابه جا کنند و توانمندی را به نمایش بگذارند.

زوج جوان تبریزی که ما عادت کرده‌ایم به آنها بگوییم معلول، بدون کمک بقیه، دست و پای یکدیگر شده‌اند؛ زندگی خوب و خوشی دارند و عشق و محبت‌شان، نُقل ِ محفل ِ فامیل و همسایه شده است.

روایتی عاشقانه از زوج ویلچر سوار

این زوج سخت‌کوش و صبور اگرچه هر دو روی ویلچر نشسته‌اند اما پیش از آن که معلولیت را بار سنگینی بر دوششان بدانند، ثابت کرده‌اند که بدون پا هم می‌توانند روی پای خودشان بایستند.

بهمن بهکار و رقیه زارعی، هر دو جزو جامعه یک میلیون و ۳۰۰ هزار نفری توانخواه در کشور هستند که از طریق دورهمی‌های جامعه معلولیت و تشکیل کمیته‌های تخصصی با یکدیگر آشنا شده‌اند و سپس با مراجعه به روانشناس و مشاور، در ۱۲ دی‌ماه سال ۹۶ در بیت امام جمعه تبریز، به این آشنایی رسمیت بخشیدند.

در یک روز سرد پائیزی تبریز به خانه‌ی این زوج می‌رویم، پذیرایی گرم و صمیمی رقیه خانم در همان ابتدا و خنده‌های سایمان کوچولو گرمایی نشات گرفته از عشق را برایمان جلوه‌گری می‌کند.

خانه‌ی نقلی‌شان با دکوراسیون سفید، مرتب و تمیز است، دو اتاق کوچک دارد و خبری از وسایل گران قیمت نیست، وسایل منزل نیز توسط خودشان مناسب‌سازی شده است.

سایمان ۳.۵ ماهه که او را هدیه‌ای از جانب خداوند می‌دانند در گوشه‌ای از پذیرایی با عروسک زنبورعسل‌اش بازی می‌کند؛ انگار این نوزاد زیبا هم می‌داند که نباید پدر و مادرش را زیاد اذیت کند.

به قول آقای بهکار، بچه‌ مادر زرنگ، یک دست او را می‌گیرد ولی بچه مادر تنبل، دو دست‌اش را می‌گیرد و سایمانِ ما نیز از نوع اول است و هیچ سختی برای ما ندارد.

ایستاده بدون پا

قبل از اینکه سوالی بپرسم، آقای بهکار شروع به صحبت کردن می‌کند و ترجیح می‌دهم تا شنونده‌ای از روایت این قشر باشم که کمتر به سراغشان رفته‌اند: «۱۰ خواهر و برادر دارم که در ۱۷ سالگی و دقیقا زمانی که  یک پسر دبیرستانی بودم، به یکباره آثار معلولیت در وجودم نمود پیدا کرد، ابتدا فکر کردیم رُماتیسم و یا آرتروز است ولی این علائم در سه برادر و یک خواهرم هم دیده شد و بعدها متوجه شدیم که ازدواج فامیلی پدر و مادر و ژنتیک دلیل اصلی این مشکلات ماست که در سن بزرگسالی خود را نشان داده است، حتی خواهرم یک ورزشکار و قهرمان کشوری هندبال بود،  ازدواج کرد و بچه‌دار شد ولی بعدها دچار معلولیت شد».

صحبت‌هایش که به اینجا می‌رسد، صدای گریه سایمان بلند می‌شود، فرمان ویلچرش را به طرف صدای سایمان کوچولو می‌چرخاند و  همسرش را صدا می‌زند، انگار وقت شیر دادن نوزاد کوچک‌شان رسیده؛ خانم زارعی هم با تبحر خاصی از روی ویلچر روی تخت بزرگی که کنار پذیرایی قرار دارد، روانه می‌شود؛ سایمان را بغل کرده و به او شیر می‌دهد.

تخت بزرگ چوبی در گوشه پذیرایی نیز به خاطر فکر بکر خانم زارعی مناسب‌سازی شده و ارتفاع آن دقیقا برابر با ارتفاع ویلچرهایشان است و به راحتی می‌توانند به کمک دست‌هایشان در آن جابجا شوند، به عبارتی بیشترین محدوده حرکتی‌شان همان جاست و صبحانه، ناهار، شام را روی آن می‌خورند. 

سایمان در حال شیر خوردن است و آقای بهکار نگاهش را از ما می‌گیرد و با یک چشم نظاره‌گر آن تصویر زیباست و از طرف دیگر به حرف‌هایش ادامه می‌دهد: «اولین روزهایی که متوجه معلولیتم شدم نمی‌توانستم با آن کنار بیاییم و مثل همه افرادی که در شرایط من بودند به خدا گلایه می‌کردم که چرا من!».

او ادامه می‌دهد: «سخت بود صبح که چشمانم را باز می‌کردم تا شب که به رختخواب بروم‌ در حسرت انجام هزار و یک کار ریز و درشت بمانم، از دست دادن توانایی پوشیدن کفش‌، از خانه بیرون رفتن و غرق شدن در ترافیک شهری چیزهایی بود من دیگر از دست داده بودم در حالی که این موضوعات برای یک فرد سالم عادی است ولی به خود آمده و دو راه‌کار جلوی خود گذاشتم».

عاشقانه‌ای از جنس صبر

آقای بهکار اضافه می‌کند: « با خود گفتم اگر می‌خواهم یک معلول با توانایی جسمی باشم باید درس و مشق را کنار گذاشته و به جسم‌ام برسم ولی اگر می‌خواهم یک معلول باسواد باشم باید درس بخوانم و این شد که راهکار دوم را انتخاب کردم؛ وارد دانشگاه شده و سپس با استفاده از طرح استخدام سه درصدی معلولان وارد دادگستری آذربایجان‌شرقی شدم».

در این میان خانم زارعی یک جا بند نمی‌شود و به همه کارهایش رسیدگی می‌کند از شیر دادن سایمان گرفته تا آوردن شیرینی و میوه برای ما و حتی گذاشتن شیرینی در دهان آقای بهکار.

مناسب‌سازی خانه نیز تا حدودی مناسب دو زوج معلول است ولی همان‌طور که آقای بهکار می‌گفت، به علت اجاره‌ای بودن خانه، امکان تغییر آنچنانی ندارند ولی در حد توان ایجاد رمپ قابل جابه جایی با ارتفاع کم، بالابر قابل استفاده در سرویس بهداشتی و خودرو را در خانه انجام داده‌اند.

آقای بهکار می‌گوید: « هر خانه‌ای مناسب برای معلولان نیست زیرا برای ما خانه‌ای لازم است که اولا نزدیک محل کارم باشد و در ثانی باید شرایط خاص خود از جمله طبقه اول بودن، آسانسور و سرویس بهداشتی بزرگ، نبود ارتفاع خاصی در خانه و آشپزخانه را دارا باشد که معمولا برادر همسرم زحمت بررسی خانه برای ما را بر عهده دارد و همه این شرایط را مد نظر قرار می‌دهد ولی به علت اینکه خانه‌های اطراف محل کارم گران قیمت هستند، این کار را برای ما سخت‌‌تر می‌کند».

او از وضعیت نامناسب پل‌های عابر پیاده و آسانسورهای همیشه خاموش کنار آن و سرویس‌ بهداشتی نامناسب شهری و نبود حمل و نقل عمومی مناسب برای معلولین نیز گلایه‌های دارد: « اگر بنده به عنوان یک معلول جسمانی بخواهم از خانه به زعفرانیه یا شهرک باغمیشه بروم، این شرایط برای من فراهم نیست یا مشکلاتی از قبیل عرض زیاد جوی‌های آب، نبود پُل‌های مناسب، خاموش بودن آسانسور کنار پُل‌های عابر پیاده، ارتفاع زیاد عابر بانک‌ها، نبود خط ویژه برای عبور معلولان، نبود جای پارک برای معلولان، سرویس بهداشتی‌های نامناسب پارک‌ها، رمپ‌هایی با شیب زیاد از این دست مشکلات است که ما هر لحظه با آن دست به گریبانیم».

ایستاده در تلاطم زندگی بدون پا

در این میان خانم زارعی سایمان را در بغل خود می‌گیرد و به سمت ما می‌آید و می‌گوید: «قبل از مناسب‌سازی شهری باید مناسب‌سازی ذهنی و فرهنگی هم ایجاد شود و من نمی‌دانم که متولی این کارها کیست ولی برخی حرف‌ها، نگاه‌ها و کارها ما را از درون می‌سوزاند».

او ادامه می دهد: «شما فکر کنید یکی از جلوی ما رد می‌شود و زود آه کشیده و خدا را شکر می‌کند که خودشان معلول نیستند و یا می‌گویند که مادرت بمیرد چقدرم زیباست، حتی یکبار در اتوبوس زنی ما را دید و با خشم گفت که چرا وقتی من  بچه‌ام را می‌زنم حتما باید خدا یکی مثل این را جلوی راهم سبز کند!»

اشک دور چشم رقیه خانم حلقه زده ولی بغضش را فروخورده و ادامه می‌دهد: دلم خون می‌شود وقتی یادم می‌افتد زمانی که پدرم به قدری پولدار بود ولی وقتی فوت شد هیچی نداشت زیرا دار و ندار خود را برای بهبودی من خرج کرد، بهبودی که هیچ‌وقت در من ندید ».

مناسب‌سازی شهری پیشکش؛ مناسب‌سازی فرهنگی کنید

خانم زارعی با بغضی که در گلو دارد، می‌گوید: «بدترین حرفی که شنیده‌ایم این بود که ببینید چه کرده‌اند که الان کفاره گناهشان را می‌دهند در حالیکه من ۹ ماهه بودم که تب کرده و فلج شده‌ام و همسرم نیز به علت مشکلات ژنتیکی و در سن نوجوانی دچار معلولیت شده است؛ پدرم قبلا به قدری پولدار بود ولی وقتی فوت شد هیچی نداشت زیرا دار و ندار خود را برای بهبودی من خرج کرد ».

او ترمزهای ویلچرش را باز می‌کند و به سمت گهواره سایمان می‌رود تا او را داخل آن بگذارد، می‌گوید: «وقتی فردی معلول می‌شود، دچار افسردگی شدید شده و باید یک کاردرمان و روانشناس خبره‌ای باشد تا او را از این وضعیت نجات دهد زیرا خانواده معلول دچار یک خلاء شده و نمی‌دانند در ابتدا باید چه کار کنند و بلافاصله با تفکر بهبودی به سراغ دکتر می‌روند و وقتی بهبودی حاصل نمی‌شود، سرخورده می‌شوند و وجود آن کار درمان و مشاور همان مشکل بزرگی است که ما داریم و به قول آقای بهکار به ما خدمات گله‌ای می‌دهند و بهزیستی هم مقصر نیست زیرا بودجه کم است و تعداد افراد تحت پوشش بسیار زیاد است».

آقای بهکار هم در تکمیل صحبت‌های همسرش اضافه می‌کند: «معلولان به دو بخش پسیو و اکتیو تقسیم شده‌اند و معلولان اکتیو جزو افرادی هستند که خودشان می‌توانند از عهده کارهایشان بیاییند و برای انجام فیزیوتراپی بروند ولی معلولانی مانند من که حالت پسیو دارد به یک فرد دیگر هم نیاز دارد که با ما تمرین کند و یا اینکه خدمات بالینی بستری دریافت کنیم که بسیار هزینه‌بر است».

پیوند صبر و استقامت در مسیر عاشقی

او مشکل ازدواج و کار را از دیگر مسائل جامعه معلولان برشمرده در این خصوص می‌گوید: «یکی از اهداف ازدواج من و خانم زارعی این بود که امیدی به سایر معلولان بدهیم که اگر بخواهند، می‌شود زیرا من در سن ۴۰ سالگی ازدواج کردم و دلیل دیر ازدواج کردن بنده نیز همین معلولیت بود زیرا بین اینکه با فرد سالم و یا معلول ازدواج کنم، مانده بودم زیرا یک فرد سالم درک صحیحی از وضعیت معلول ندارد و احتمال اینکه هیجانی برخورد کند و بعد طاقت مشکلات را نداشته باشد، وجود دارد ولی از طرف دیگر اگر با فرد معلول ازدواج می‌کردم باید با فردی بود که توانایی به مراتب بالاتر از من داشت و در این افکار بودم که خانم زارعی را خدا جلوی راهم گذاشت و هر روز که می‌گذرد خدا را به داشتنش شکر می‌کنم».

پیوند عشق و شکیبایی در مسیر زندگی

سکانس عاشقانه زوج خوشبخت گُل کرده و خانم زارعی دستان آقای بهکار را در دست می‌گیرد و سپس استکان چایی تازه دم را بین انگشتان همسر می‌گذارد. صحنه‌ای زیبا و عاشقانه از زوجی که با وجود همه سختی‌ها به زبان مشترکی با هم رسیده و زندگی سراسر عشق را با هم سپری می‌کنند.

خانم زارعی باقلوا را قطعه قطعه کرده و در دهان همسرش می‌گذارد؛ با خنده به سایمان کوچولو اشاره می‌کند و می‌گوید: «ازدواج ما جزو سخت‌ترین ازدواج‌هاست ولی الحمدالله همه مشکلات را در کنار هم طی کردیم و خداوند نیز نهایت مهر و محبت خود را به ما نشان داد و یک پسر ناز و زیبا به ما هدیه کرد که هنوز هم که هنوز است برای ما غیرقابل باور است».

عکس مادر ِ همسرش را نشانم داده و با حسرت می‌گوید: «ای کاش که مادر همسرم نیز از محبت نوه‌دار شدن ما سیراب می‌شد ولی عمرش به دنیا نبود، حتی خبر باردار بودنم را نیز نشنید در حالیکه اگر چند روزی صبر می‌کرد شاید وجود سایمان انگیزه‌ای برای زنده ماندن در او ایجاد می‌کرد».

از او می‌خواهم از لحظه آشنایی‌شان بگوید و چطور ازدواج کرده‌اند؟ رقیه خانم می‌گوید: «آقای بهکار در ذهنش، مرا انتخاب کرده و در حال تحقیق و بررسی بود ولی مادرش در جریان این انتخاب نبود؛ تا اینکه در یک مراسمی که من و مادرش حضور داشتیم، او از من خوشش آمد و به آقای بهکار معرفی کرد».

او ادامه می‌دهد: مهریه برایم مهم نبود ولی خواستم تا یک کار نمادین انجام دهم از این‌رو حروف ابجد کلمه “بهمن” را که ۹۸ حرف است را انتخاب کردم زیرا هدفم این بودکه بگویم اگر خدایی ناکرده طلاق هم بگیرم در ازای مهریه، بهمن را به من دهید.

خانم زارعی اضافه می‌کند: «مادر همسرم شاعر، خیاط خبره و یک بانوی اسطوره بود که با وجود سرطان سینه، از ۴ معلول و یک همسر دچار آلزایمر مراقبت و پرستاری می‌کرد»‌.

«روزی که فوت کرد، لیوان آب را بالای سر پسر معلولش گذاشت و کنارش دراز کشید و دیگر هیچ وقت بیدار نشد». وقتی رقیه خانم این جمله را می‌گوید به آقای بهکار نگاه می‌کنم که اشک دور چشمانش جمع شده و به زور دستانش را بلند کرده و اشک‌هایش را پاک می‌کند.

در این حین، صدای جیغ سایمان سکوت ایجاد شده را می‌شکند؛ از خانم زارعی اجازه می‌گیرم و نوزاد کوچک‌شان را بغل می‌کنم و به گفت‌و‌گویمان ادامه می‌دهم.

نگاه‌های تحقیر آمیز برخی‌ها، شرایط نامناسب رفت‌ و آمد در معابر شهری موجب شده است تا معلولان گوشه‌نشینی در کنج منزل را به حضور در اجتماع ترجیح دهند. موضوعی که خانم زارعی به آن اشاره کرده و می‌گوید: «امان از حرف‌های سوزان مردم که باعث شده تا معلولان را تا حد خودکشی و یاخانه‌نشینی بکشاند، زیرا ما معلولان زیادی داریم که به خاطر نبود امکانات شهری، حرف‌های خالی از فرهنگ عده‌ای، سال‌هاست که حتی از پنجره هم نگاه نکرده‌اند و رنگ آفتاب را ندیده‌اند». 

جمله تحقیرآمیز، طفلی معلول است نمی‌تواند خانه را تمیز کند

او مثالی از نگاه بد مردم به این قشر می‌زند: «اگر یک زن معمولی و سالم خانه‌دار، خانه نامرتبی داشته باشد کسی به او خُرده نمی‌گیرد ولی اگر ما معلولان خانه‌مان نامرتب باشد، همه آن را به معلولیت ربط می‌دهند درحالیکه ما به عنوان یک معلول شاید ماه‌ها یادمان نمی‌افتد که معلول هستیم».

آقای شهردار یکبار به صورت نمادین سوار بی‌آر تی شوید تا درک از وضعیت مناسب‌سازی شهری داشته باشید

مناسب‌سازی شهری برای معلولان در سطح شهر، معمولا به شکل غیراصولی و غیر کارشناسی انجام شده است. خانم زارعی به مناسب‌سازی خانه‌شان اشاره کرده و سپس از سختی رفت و آمد در سطح شهر که توسط مدیران مناسب‌سازی نشده گلایه می‌کند و در این خصوص می‌گوید: «به ما گفته‌اند که مسیر بی‌آرتی برای معلولان مناسب‌سازی شده است ولی ما از شهردار می‌خواهیم تا یک بار سوار ویلچر شود و در یک ایستگاه بایستد و ببیند که آیا اتوبوسی مناسب معلولان است و یا نه؟ زیرا اتوبوس‌های شیک و پیک را آورده‌اند ولی وقتی اهرم مخصوص معلولان را که باید در هر ایستگاه باز شود را به اتوبوس پرچ کرده‌اند، چه می‌توان گفت».

او ادامه می‌دهد: «مسیر بی آر تی مناسب معلولان است ولی اولاً مسیر محدودی دارد و درثانی همان‌طور که گفتم اهرم را به اتوبوس جوش زده‌اند و باید چندین اتوبوس سوار نشویم تا بلکه یک اتوبوس مناسب و پرچ نشده بیاید، تازه آن هم اگر آقای راننده حوصله داشته و آن اهرم را برای ما باز کند».

خانم زارعی به نامناسب بودن سایر خدمات شهری برای معلولان نیز اشاره می کند و می‌گوید: «از ما می‌خواهند تا سوار مترو شویم؛ ولی فکر کنید که من سوار مترو شده و در ایستگاه میدان ساعت پیاده می‌شوم، آیا جایی وجود دارد تا من به بیرون راه پیدا کنم؟ در حالیکه پله برقی وجود دارد ولی آسانسوری در نظر نگرفته‌اند».

او می‌افزاید: «زمان دانشگاه برخی از اساتید بودند که همه کلاس‌های خود را در طبقه چهارم و پنجم برگزار می‌‌کردند و هیچ توجهی به شرایط شاگردان خود نداشتند و متاسفانه امکانات لازم برای معلولان در دانشگاه‌ها نیز وجود ندارد از این‌‌رو من از آن کلاس‌هایی که در طبقات بالا برگزار می‌شد، جا می‌ماندم».

خانم زارعی مواردی از قبیل نبود آژانس و تاکسی‌های مناسب معلولان هم گلایه کرده و می‌گوید: «بارها شده که با تاکسی‌ها و آژانس‌ها سر اینکه ما ویلچری سوار نمی‌کنیم، دعوا کرده‌ایم در حالیکه این انصاف نیست که هم از وسایل و خدمات و امکانات شهری بی‌بهره بمانیم و هم اینکه عوارض و مالیات بدهیم».

آقای بهکار هم در ادامه صحبت‌های همسرش با بیان اینکه قوانین مصوب برای رفاه حال معلولان از سوی مسوولان اجرا نمی‌شود، اضافه می‌کند: «چند سال پیش من در حین عبور از خیابان تصادف کردم ولی چون ویلچر برقی را به عنوان یک خودرو می‌شناسند که راکب دارد از این‌رو من را مقصر اعلام کردند در حالیکه پایم در این تصادف دچار شکستگی شد».

در این میان، سایمان کوچولو هم اهل خواب نیست و دلش بازی می‌خواهد و انگار از طولانی شدن گفت‌وگوی ما خسته شده است؛ دست به شیرین‌کاری می‌زند و دل پدر و مادرش هم برایش پر می‌کشد.

من و همکارم هم در حال بازی با سایمان هستیم که رقیه خانم، چای تازه دم کشیده برایمان می‌آورد.

سپس خانم زارعی کمک می‌کند تا آقای بهکار از سرویس بهداشتی استفاده کند؛ کمربند بالابر را دور کمر شوهرش می‌بندد و با کنترل آن را هدایت می‌کند. آنها خیلی تمایل دارند تا این دستگاه را در گزارش منتشر کنیم تا اگر هم‌نوعی چنین مشکلی دارد از وجود این بالابر مطلع شود.

خداحافظی با اسطوره‌های صبر و عشق در مسیر زندگی

گفت‌وگوی گرم ۳ ساعته ما با خانواده آقای بهکار به انتها رسیده و اکنون وقت خداحافظی است؛ در آسانسور به حرف‌های این زوج و مشکلاتشان فکر می‌کنم؛ ازدواج، بیکاری، خودروهای ویژه معلولان، رمپ ویژه معلولان در ادارات، طرح حمایت از حقوق معلولان و مصوبه ۳ ‌درصد حق استخدام آنها در دستگاه‌های اجرایی، گوشه‌نشینی و افسردگی، نامناسب بودن شهر، فرهنگ ضعیف برخوردی با یک معلول از جمله دغدغه روزمره افرادی است که ذهنی توانمند و جسمی توان‌خواه دارند ولی از بی‌توجهی مسوولان و برخی مردم رنج می‌برند.

باید قبول کرد که  ۱۰ تا ۱۵ درصد از جمعیت کشور و استان آذربایجان‌شرقی را افراد معلول و کم‌توان جسمی ـ حرکتی تشکیل می‌دهند. این در حالی است که در صورت رعایت نکردن مناسب‌سازی اماکن و مبلمان شهری، بزرگ‌ترین گروه اقلیت جامعه (معلولان و سالمندان) از حقوق شهروندی خود بی‌نصیب شده و برای حضور در اجتماع با مشکلات جدی مواجه می‌شوند.

در سال ۱۳۶۸، قانونی تحت عنوان «ضوابط و مقررات شهرسازی و معماری برای افراد معلول جسمی ـ حرکتی» مصوب شد که همچنان پس از سه دهه، در حداقل سطح ِ ممکن نیز پیاده نشده است. جامعه معلولان انتظار دارند که این قوانین از روی کاغذ به سطح شهر و ادارات بیاید.

رقیه خانم و آقا بهمن منزلشان را متناسب با وضعیت جسمی‌اشان مناسب سازی کرده‌اند، حال مناسب‌سازی کوچه‌ها و خیابان‌های شهر متناسب با وضعیت جسمی معلولان منتظر همت مسوولان است.

انتهای پیام/۶۰۰۲۷